Comment je fais face lorsque la maladie de Cushing m'empêche de prendre soin de moi

L'importance de se préparer à des journées où prendre soin de soi est un combat

de Noura Costany | 31 juillet 2023

Faire face à la maladie de Cushing peut être difficile, et récemment, j'ai eu plus de mauvais jours que de bons. Mon objectif est de maintenir une attitude positive, même si la vie est frustrante. Récemment, j'ai travaillé sur des routines pour les jours où mon cortisol est faible, ce qui me fait me sentir très fatigué.

Une chose avec laquelle j'ai du mal les mauvais jours, c'est de prendre soin de moi. Cela peut être difficile à admettre, car il y a tellement de stigmatisation autour de l'hygiène et des soins personnels. Cependant, je suis ici pour vous dire que si prendre soin de vous est difficile pour vous en raison d'une maladie chronique ou mentale, vous n'êtes pas seul.

J'ai un rebord de fenêtre à côté de mon lit que je garde approvisionné pour les journées creuses (même si une table de nuit fonctionnerait très bien). Peu importe à quel point les choses vont mal, les soins dentaires, la gestion de la douleur, la régulation émotionnelle et l’hygiène me sont nécessaires. Surveiller ces quatre domaines peut sembler simple, mais dans les jours difficiles de Cushing, cela ressemble à une tâche monumentale.

Je laisse du fil dentaire, une brosse à dents, du dentifrice et une tasse à côté de mon lit. Les jours où je ne peux pas me lever, je passe la soie dentaire, je me brosse les dents et je crache dans la tasse. Si je n’ai pas d’eau à proximité, je me brosse simplement les dents à sec, ce qui implique de renoncer au dentifrice. Bien sûr, ce n’est pas idéal, mais cela fait le travail. Je laisse également un petit ChapStick sur le rebord de ma fenêtre pour que mes lèvres ne se dessèchent pas.

J'ai une collection d'articles que j'utilise pour gérer la douleur. Dans mes pires jours, j'ai généralement besoin de bottes de compression, qui améliorent la circulation sanguine, de mon coussin chauffant, qui soulage mes douleurs au dos et aux jambes, et de mon chapeau contre les maux de tête, qui apaise mes maux de tête.

Je garde mon chapeau contre les maux de tête au frais dans un petit réfrigérateur à côté de mon lit, ce qui signifie également que je n'ai pas besoin de marcher jusqu'à ma cuisine pour le sortir du congélateur. Je laisse la plupart de mes articles de gestion de la douleur sous mon lit, où je peux facilement y accéder, même si le rebord de ma fenêtre contient de l'aspirine, une forme de soulagement de la douleur qui n'entre en conflit avec aucun de mes médicaments.

Les jours où je ne peux pas fonctionner physiquement peuvent être durs pour ma santé mentale. Pour y faire face, je garde un paquet de romans fantastiques incroyables à côté de mon lit pour pouvoir en récupérer un à tout moment. Mon ordinateur portable est toujours à proximité pour que je puisse organiser une émission de réconfort (pour le moment, c'est principalement de l'anime, mais j'ai à peu près tout regardé). J'ai également commencé à contacter un ami chaque fois que je me sens malade, généralement juste pour lui dire : « Hé, pour info, je ne vais pas très bien aujourd'hui. » Je me sens plus protégé et en sécurité sachant que quelqu'un est conscient de ce que je ressens.

Il peut être difficile de maintenir mon hygiène lorsque je suis coincé au lit. Souvent, j'ai trop le vertige pour prendre une douche, alors je garde des lingettes pour le corps (ou le bain) sur le rebord de ma fenêtre qui me permettent de me nettoyer en position couchée. Je garde aussi un déodorant parfumé au concombre à proximité, ce qui me permet de me sentir toujours plus propre, et dans mon petit réfrigérateur, je garde un chiffon humide que je peux passer sur ma peau.

Enfin, je garde une brosse et un revitalisant en profondeur à côté de mon lit. Les jours bas, mes cheveux sont la première chose que je lâche. Cela peut devenir un tas d’enchevêtrements, ce qui est intimidant et difficile à résoudre lorsque je me sens malade. Pour éviter que cela ne se produise, je passe une brosse avec un revitalisant dans mes cheveux ou je la tisse en une jolie tresse.

Je sais que les maladies chroniques peuvent nous coûter beaucoup de choses, mais nous ne sommes pas obligés de faire cavalier seul.

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Remarque : Cushing's Disease News est strictement un site Web d'actualités et d'informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant un problème de santé. Ne négligez jamais un avis médical professionnel et ne tardez jamais à le demander en raison de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de Cushing's Disease News ou de sa société mère, BioNews, et visent à susciter des discussions sur les questions relatives à la maladie de Cushing.